SĄD REJONOWY DLA M.ST.WARSZAWY W WARSZAWIE,XIII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
1. ZARZĄD KIERUJE DZIAŁALNOŚCIĄ FUNDACJI I REPREZENTUJE JĄ NA ZEWNĄTRZ. 2. DO ZADAŃ ZARZĄDU NALEŻY W SZCZEGÓLNOŚCI: A) UCHWALANIE ROCZNYCH PLANÓW DZIAŁANIA FUNDACJI ORAZ PLANÓW FINANSOWYCH, B) UCHWALANIE REGULAMINÓW, C) SPRAWOWANIE ZARZĄDU MAJĄTKIEM FUNDACJI, D) USTALANIE WIELKOŚCI ZATRUDNIENIA I WYSOKOŚCI ŚRODKÓW NA WYNAGRODZENIA PRACOWNIKÓWFUNDACJI, E) PODEJMOWANIE DECYZJI WE WSZELKICH SPRAWACH NIE PRZEKAZANYCH DO KOMPETENCJI INNYCHORGANÓW, F) PRZYJMOWANIE DAROWIZN, SPADKÓW I ZAPISÓW, SUBWENCJI I DOTACJI, G) WYSTĘPOWANIE Z WNIOSKIEM W SPRAWIE ZMIAN STATUTU FUNDACJI, POŁĄCZENIA Z INNĄ FUNDACJĄORAZ LIKWIDACJA FUNDACJI. 3. ZARZĄD PODEJMUJE DECYZJE NA POSIEDZENIACH W FORMIE UCHWAŁ – ZWYKŁĄ WIĘKSZOŚCIĄGŁOSÓW JEGO CZŁONKÓW OBECNYCH NA POSIEDZENIU ZARZĄDU. W RAZIE RÓWNEJ LICZBY GŁOSÓWDECYDUJĄCY GŁOS NALEŻY DO PREZESA ZARZĄDU. 4. O POSIEDZENIU MUSZĄ BYĆ POWIADOMIENI WSZYSCY CZŁONKOWIE ZARZĄDU. 5. ZARZĄD MOŻE POWOŁYWAĆ PEŁNOMOCNIKÓW DO KIEROWANIA WYODRĘBNIONĄ SFERĄ SPRAW NALEŻĄCYCHDO ZADAŃ FUNDACJI.
Wsparcie dla rodzin z dziećmi cierpiącymi na syndromy Argonauty
Organizacja warsztatów i konferencji dotyczących rzadkich chorób genetycznych
Aktywne poszukiwanie i finansowanie badań terapeutycznych
Edukacja i promowanie świadomości na temat syndromów Argonauty
Interdyscyplinarna współpraca między rodzinami, klinicystami i laboratoriami badawczymi
dotkniętym syndromami Argonauty, w szczególności związanymi z genami AGO1 i AGO2. Syndromy Argonauty to rzadkie schorzenia neurologiczne, które prowadzą do opóźnienia w rozwoju motorycznym, problemów z mową oraz zaburzeń poznawczych. AGO Alliance angażuje się w działania mające na celu przyspieszenie opracowywania terapii oraz zwiększenie świadomości o tych niezwykle rzadkich jednostkach chorobowych. Ich misją jest tworzenie silnej społeczności wsparcia dla rodzin, łączenie ich z odpowiednimi ekspertami oraz promowanie badań naukowych. Organizacja z sukcesem zorganizowała warsztaty oraz konferencje w celu wymiany doświadczeń i informacji między rodzinami a specjalistami. Wierzą, że ścisła współpraca między rodzinami pacjentów, klinicystami a laboratoriami badawczymi jest kluczowa dla zrozumienia i leczenia tych schorzeń. AGO Alliance podkreśla znaczenie poszukiwań leczenia i odgrywa kluczową rolę w represyfikacji potrzeb rodzin dotkniętych syndromami Argonauty.
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
Struktura udziałów jest niedostępna dla tej spółki