Rozpoczęcie działalności
2023-02-17
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY W LUBLIN-WSCHÓD W LUBLINIE Z SIEDZIBĄ W ŚWIDNIKU, VI WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO REPREZENTOWANIA FUNDACJI, SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI W IMIENIU FUNDACJI WE WSZYSTKICH SPRAWACH ORAZ ZACIĄGANIA WSZELKICH ZOBOWIĄZAŃ FINANSOWYCH, A TAKŻE W INNYM ZAKRESIE, UPOWAŻNIONY JEST KAŻDY CZŁONEK ZARZĄDU SAMODZIELNIE.
Cel działania
CELEM FUNDACJI JEST REALIZACJA ZADAŃ SPOŁECZNIE I GOSPODARCZO UŻYTECZNYCH W ZAKRESIE: 1. PODNOSZENIE ŚWIADOMOŚCI SPOŁECZEŃSTWA NA TEMAT CHOROBY STXBP1, 2. WSPÓŁPRACA W I WSPIERANIE ORGANIZACJI RZĄDOWYCH I POZARZĄDOWYCH W POLSCE I ZA GRANICĄ, 3. POGŁĘBIANIE STANU NAUKI W CELU JAK NAJLEPSZEGO POZNANIA CHOROBY I OPRACOWANIA TERAPII MEDYCZNYCH. 4. BUDOWANIE WSPÓŁPRACY MIĘDZY PACJENTAMI, NAUKOWCAMI I LEKARZAMI W ZAKRESIE BADANIA CHOROBY STXBP1.