Adres
UL. ŚWIERADOWSKA, 47
Rozpoczęcie działalności
2023-02-15
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA M.ST.WARSZAWY W WARSZAWIE,XIII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO REPREZENTOWANIA STOWARZYSZENIA, W TYM SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI W ZAKRESIE PRAW MAJĄTKOWYCH I NIEMAJĄTKOWYCH JEST UPRAWNIONYCH DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU STOWARZYSZENIA DZIAŁAJĄCYCH ŁĄCZNIE
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
STOWARZYSZENIE PROWADZONE I SKIEROWANE JEST W CELU WSPARCIA OSÓB CIERPIĄCYCH NA RZADKĄ CHOROBĘ - ZESPÓŁ AICARDIEGO-GOUTIERESA ORAZ ICH RODZIN. CELEM NASZEJ DZIAŁALNOŚCI JEST: 1) ZRZESZENIE OSÓB CHORYCH I CZŁONKÓW ICH RODZIN DLA WZAJEMNEJ POMOCY W ZAKRESIE SZEROKO POJĘTEJ KOMPLEKSOWEJ DIAGNOSTYKI, REHABILITACJI I LECZENIA OSÓB CHORYCH, 2) OBJĘCIE CHORYCH PROGRAMEM LECZENIA, 3) POMOC OSOBOM CHORYM W DOSTĘPIE DO PEŁNEJ WIEDZY O ZESPOLE AICARDIEGO-GOUTIERESA, JEGO DIAGNOSTYCE I LECZENIU ORAZ WPŁYWANIE NA DOSTĘPNOŚĆ NOWOCZESNEGO LECZENIA I WŁAŚCIWEJ OPIEKI MEDYCZNEJ, 4) STWORZENIE OŚRODKÓW KOMPLEKSOWEJ DIAGNOSTYKI ORAZ LECZENIE CHORYCH.