Adres
UL. GÓRCZEWSKA, 232C
Rozpoczęcie działalności
2021-02-22
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA M.ST.WARSZAWY W WARSZAWIE,XII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
PREZES,/WICEPREZES/ MOGĄ SAMODZIELNIE REPREZENTOWAĆ STOWARZYSZENIE
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
CELEM STOWARZYSZENIA JEST: A) UPOWSZECHNIANIE WIEDZY O PORFIRIACH WŚRÓD ŚRODOWISKA LEKARSKIEGO; B) UPOWSZECHNIANIE WIEDZY O PORFIRIACH WŚRÓD CHORYCH NA PORFIRIĘ I CZŁONKÓW ICH RODZIN; C) WSPIERANIE I INICJOWANIE RÓŻNYCH FORM POMOCY MEDYCZNEJ I PSYCHOLOGICZNEJ DLA PACJENTÓW I ICH RODZIN; ^ D) UPOWSZECHNIANIA I OCHRONY PRAW PACJENTÓW; E) WSPIERANIE PRAW PACJENTÓW DO UZYSKANIA OPIEKI MEDYCZNEJ NA JEDNAKOWYM POZIOMIE NA TERENIE CAŁEGO KRAJU; 0 WSPÓŁPRACA Z ZAGRANICZNYMI STOWARZYSZENIAMI ZRZESZAJĄCYMI OSOBY CHORE NA PORFIRIĘ ORAZ WSPÓŁDZIAŁANIE W TYM CELU Z INSTYTUCJAMI PAŃSTWOWYMI, ADMINISTRACJĄ RZĄDOWĄ I SAMORZĄDOWĄ ORAZ PODMIOTAMI GOSPODARCZYMI W POLSCE I UNII EUROPEJSKIEJ, G) DZIAŁALNOŚCI NA RZECZ RÓWNYCH PRAW OSÓB CHORYCH NA PORFIRIĘ A OSÓB Z INNYMI JEDNOSTKAMI CHOROBOTWÓRCZYMI; H) EDUKACJA ŚRODOWISKA LEKARSKIEGO JAK I INNYCH PRACOWNIKÓW MEDYCZNYCH W ZAKRESIE SZEROKO POJĘTEJ DIAGNOSTYKI PORFIRII W CELU ZWIĘKSZENIA ROKOWAŃ ZATRZYMANIA ATAKU LUB JEGO ZAPOBIEGNIĘCIU; I) PROMOCJA ZATRUDNIENIA I AKTYWIZACJI ZAWODOWEJ OSÓB CHORYCH NA PORFIRIĘ POZOSTAJĄCYCH BEZ PRACY I ZAGROŻONYCH ZWOLNIENIEM Z PRACY.