Województwo
WIELKOPOLSKIE
Adres
UL. LUDWIKA SOLSKIEGO, 27
Rozpoczęcie działalności
2020-06-19
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY POZNAŃ - NOWE MIASTO I WILDA W POZNANIU, VIII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO DOKONYWANIA CZYNNOŚCI PRAWNYCH W IMIENIU STOWARZYSZENIA, W TYM ZACIĄGANIA ZOBOWIĄZAŃ WYMAGANE JEST WSPÓŁDZIAŁANIE DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU LUB PREZESA ZARZĄDU SAMODZIELNIE.
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
A) WSZECHSTRONNA POMOC OSOBOM CHORYM NA CHOROBY RZADKIE, A TAKŻE POMOC ICH RODZINOM, B) ORGANIZOWANIE I PROWADZENIE EDUKACJI, REHABILITACJI, OPIEKI I PRACY NA RZECZ OSÓB CHORYCH NA CHOROBY RZADKIE, C) PROWADZENIE DZIAŁALNOŚCI INFORMACYJNEJ I POPULARYZACYJNEJ MOGĄCEJ WPŁYNĄĆ NA WZROST AKCEPTACJI I ZROZUMIENIA OSÓB CHORYCH NA CHOROBY RZADKIE, D) POMOC W UZYSKANIU DOSTĘPU DO ŻYWNOŚCI, SPECJALISTYCZNYCH ŚRODKÓW DIETETYCZNYCH, LEKÓW I PREPARATÓW NIEZBĘDNYCH DO LECZENIA I UTRZYMANIA PRAWIDŁOWEJ DIETY PODCZAS LECZENIA CHORYCH NA CHOROBY RZADKIE, E) ORGANIZOWANIE RÓŻNYCH FORM WYPOCZYNKU DLA DZIECI I MŁODZIEŻY, POŁĄCZONEGO ZE SPECJALNĄ OPIEKĄ W KIERUNKU REHABILITACJI, F) WSPIERANIE CHORYCH I RODZIN W ICH ROLACH OPIEKUŃCZYCH I WYCHOWAWCZYCH, G) POMOC W UZYSKANIU ŚWIADCZEŃ POMOCY SPOŁECZNEJ I PRAWNEJ RODZINOM I OSOBOM DOTKNIĘTYM PROBLEMAMI ZWIĄZANYMI Z CHOROBAMI RZADKIMI, H) OCHRONA I PROMOCJA ZDROWIA, ZWIĘKSZENIE DOSTĘPU DO WYŻSZEJ JAKOŚCI ŚWIADCZEŃ MEDYCZNYCH.