Wsparcie badań nad rzadkimi chorobami neurodegeneracyjnymi (NBIA)
Poprawa diagnostyki i metod leczenia NBIA
Organizacja spotkań naukowych i edukacyjnych dla lekarzy oraz pacjentów
Gromadzenie i rozpowszechnianie wiedzy o terapii i dostępnych badaniach
badań oraz leczenia rzadkich neurodegeneracyjnych chorób z grupy NBIA. Jako organizacja non-profit, sama finansuje swoje działania przez składki członkowskie, wsparcie darczyńców oraz uzyskiwanie grantów naukowych i subsydiów państwowych. Stowarzyszenie zrzesza 93 pacjentów oraz ich rodziny i stawia sobie za cel polepszenie diagnostyki i leczenia NBIA. Do osiągnięcia tych celów wykorzystuje różnorodne działania, takie jak organizacja spotkań dla naukowców i lekarzy, gromadzenie informacji oraz promowanie wiedzy na temat dostępnych terapii i badań. Planuje również współpracę z międzynarodowymi organizacjami pacjentów oraz ekspertami, aby stworzyć sieć wsparcia dla chorych na NBIA.
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
Struktura udziałów jest niedostępna dla tej spółki