Województwo
KUJAWSKO-POMORSKIE
Adres
UL. IGNACEGO KRASICKIEGO, 3
Rozpoczęcie działalności
2018-06-29
Organ reprezentujący
ZARZĄD FUNDACJI
Email
oswoicmiopatie@gmail.com
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY W BYDGOSZCZY, XIII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO SKŁADANIA WOLI W IMIENIU FUNDACJI, W TYM W SPRAWACH MAJĄTKOWYCH, UPRAWNIONY JEST KAŻDY CZŁONEK ZARZĄDU SAMODZIELNIE.
Organ nadzoru
RADA FUNDACJI
Cel działania
CELAMI DZIAŁANIA FUNDACJI SĄ: 1. PROWADZENIE WSZECHSTRONNYCH DZIAŁAŃ NA RZECZ OSÓB CHORUJĄCYCH NA MIOPATIE, W TYM SZEROKO POJĘTYCH DZIAŁAŃ MAJĄCYCH NA CELUJ WSPIERANIE CODZIENNEJ EGZYSTENCJI I REHABILITACJI, ZWIĘKSZENIE NIEZALEŻNOŚCI I JAKOŚCI ŻYCIA ORAZ DZIAŁAŃ ZAPOBIEGAJĄCYCH WYKLUCZENIU SPOŁECZNEMU CHORYCH NA MIOPATIE. 2. DĄŻENIE DO SFORMUŁOWANIA STANDARDÓW OPIEKI NAD CHORYMI Z MIOPATIĄ, W TYM WSPIERANIE I PROPONOWANIE DZIAŁAŃ SYSTEMOWYCH W ZAKRESIE OPIEKI I TERAPII PACJENTÓW Z MIOPATIĄ I ICH RODZIN; 3. WSPÓŁPRACA ZE ŚRODOWISKAMI ZAINTERESOWANYMI POPRAWĄ OPIEKI I TERAPII MIOPATII, W TYM Z TOWARZYSTWAMI MEDYCZNYMI, STOWARZYSZENIAMI PACJENTÓW, ORGANIZACJAMI POZARZĄDOWYMI PROWADZĄCYMI DZIAŁANIA NA RZECZ OCHRONY ZDROWIA, PRODUCENTAMI LUB DOSTAWCAMI PRODUKTÓW LECZNICZYCH, KTÓRE W PRZYSZŁOŚCI BĘDĄ STOSOWANE W TERAPII MIOPATII; 4. ZWIĘKSZENIE ŚWIADOMOŚCI SPOŁECZNEJ NA TEMAT MIOPATII; 5. WSPIERANIE BADAŃ NAD LEKAMI, GROMADZENIE FUNDUSZY NA BADANIA NAD LEKIEM NA MIOPATIE, A W PRZYPADKU STWORZENIA LEKU - DĄŻENIE DO UDOSTĘPNIENIA GO CHORYM NA MIOPATIE W POLSCE.