ZDEJMIJ KLĄTWĘ. POLSKA FUNDACJA CCHS KRS
0000566879 NIP
5842742851 REGON
362010297
Brak dostępnych raportów KRS
Podsumowanie
aktywa
b.d.
przychód
b.d.
zysk
b.d.
wartość firmy
b.d.
Info
Województwo
MAZOWIECKIE
Miejscowość
WARSZAWA
Adres
UL. FILTROWA, 62
Kod pocztowy
02-057
Rejestracja
2015-07-13
Rozpoczęcie działalności
2015-07-13
Organ reprezentujący
ZARZĄD FUNDACJI
Strona www
Email
fundacja@zdejmijklatwe.org
Forma prawna
FUNDACJA
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA M.ST.WARSZAWY W WARSZAWIE,XII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI WE WSZYSTKICH SPRAWACH, W TYM MAJĄTKOWYCH FUNDACJI, ZAWIERANIA UMÓW I UDZIELANIA PEŁNOMOCNICTW W IMIENIU FUNDACJI UPRAWNIONY JEST KAŻDY CZŁONEK Z ZARZĄDU FUNDACJI SAMODZIELNIE. DO PODEJMOWANIA DECYZJI I SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI W SPRAWACH FINANSOWYCH, W KTÓRYCH WARTOŚĆ ZOBOWIĄZAŃ FUNDACJI PRZEKRACZA JEDNORAZOWO 10 TYŚ. ZŁ WYMAGANE JEST WSPÓŁDZIAŁANIE CO NAJMNIEJ DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU.
Organ nadzoru
RADA FUNDACJI
Cel działania
1.WSZECHSTRONNA POMOC OSOBOM Z CCHS, ICH RODZINOM I OPIEKUNOM. 2.PROMOCJA I ORGANIZACJA WOLONTARIATU DLA OSÓB Z CCHS, ICH RODZIN I OPIEKUNÓW. 3.ORGAZNIZOWANIE I PROWADZENIE RÓŻNYCH FORM EDUKACJI, OPIEKI I PRACY NA RZECZ OSÓB Z CCHS. 4.ZORGANIZOWANIE BANKU DANYCH NA TEMAT OSÓB Z CCHS W POLSCE. 5.POPULARYZOWANIE PROBLEMU. 6.WSPIERANIE BADAŃ PROWADZĄCYCH DO WYNALEZIENIA LEKU NA CCHS. 7.PODNOSZENIE STANDARDU I ZAKRESU OPIEKI MEDYCZNEJ OSÓB Z CCHS.
Opis
Polska Fundacja CCHS, znana także jako 'Zdejmij Klątwę', jest organizacją non-profitkoncentrującą się na wszechstronnym wsparciu dla osób cierpiących na Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), znanej również jako Klątwa Ondyny, oraz ich rodzin. Misja fundacji obejmuje pomoc medyczną, psychologiczną i socjalną, a także inicjatywy na rzecz rozwijania badań naukowych mających na celu znalezienie skutecznego leczenia dla tej rzadkiej choroby. Fundacja angażuje się w kampanie informacyjne i edukacyjne, organizuje koncerty charytatywne, jak również produkuje filmy dokumentalne poruszające tematykę życia z CCHS. Wybitnym projektem fundacji jest 'Ondinata. Pieśni dla Ondyny', który łączy sztukę muzyczną z codziennymi wyzwaniami chorych. Dodatkowo, fundacja jest znana z aktywizmu na arenie międzynarodowej, wparcia dla chorych poza granicami Polski oraz uczestnictwa w ważnych konferencjach naukowych. Dzięki tym działaniom, organizacja zyskała szerokie uznanie zarówno w kraju, jak i za granicą, przyczyniając się do zwiększenia świadomości i wiedzy na temat Klątwy Ondyny.
W skrócie
- Wsparcie osób z Klątwą Ondyny i ich rodzin
- Rozwijanie badań nad leczeniem CCHS
- Kampanie informacyjne i edukacyjne
- Organizacja koncertów i produkcja filmów
- Międzynarodowa współpraca i uczestnictwo w konferencjach
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
