ZDEJMIJ KLĄTWĘ. POLSKA FUNDACJA CCHS KRS
0000566879 NIP
5842742851 REGON
362010297

koncentrującą się na wszechstronnym wsparciu dla osób cierpiących na Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), znanej również jako Klątwa Ondyny, oraz ich rodzin. Misja fundacji obejmuje pomoc medyczną, psychologiczną i socjalną, a także inicjatywy na rzecz rozwijania badań naukowych mających na celu znalezienie skutecznego leczenia dla tej rzadkiej choroby. Fundacja angażuje się w kampanie informacyjne i edukacyjne, organizuje koncerty charytatywne, jak również produkuje filmy dokumentalne poruszające tematykę życia z CCHS. Wybitnym projektem fundacji jest 'Ondinata. Pieśni dla Ondyny', który łączy sztukę muzyczną z codziennymi wyzwaniami chorych. Dodatkowo, fundacja jest znana z aktywizmu na arenie międzynarodowej, wparcia dla chorych poza granicami Polski oraz uczestnictwa w ważnych konferencjach naukowych. Dzięki tym działaniom, organizacja zyskała szerokie uznanie zarówno w kraju, jak i za granicą, przyczyniając się do zwiększenia świadomości i wiedzy na temat Klątwy Ondyny.