FUNDACJA SMA KRS
0000473018 NIP
5223008231 REGON
146830323
Brak dostępnych raportów KRS
Podsumowanie
aktywa
b.d.
przychód
b.d.
zysk
b.d.
wartość firmy
b.d.
Info
Województwo
MAZOWIECKIE
Miejscowość
WARSZAWA
Adres
PRZY FORCIE, 10
Kod pocztowy
02-495
Rejestracja
2013-08-08
Rozpoczęcie działalności
2013-08-08
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Strona www
Email
fundacja@fsma.pl
Forma prawna
FUNDACJA
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA M.ST.WARSZAWY W WARSZAWIE,XIV WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI W IMIENIU FUNDACJI I JEJ REPREZENTOWANIA UPOWAŻNIONY JEST JEDNOOSOBOWO KAŻDY CZŁONEK ZARZĄDU, A W CZYNNOŚCIACH SKUTKUJĄCYCH POWSTANIEM PO STRONIE FUNDACJI ZOBOWIĄZANIA FINANSOWEGO O WARTOŚCI PRZEKRACZAJĄCEJ 25.000 ZŁ, DWAJ CZŁONKOWIE ZARZĄDU DZIAŁAJĄCY ŁĄCZNIE.
Organ nadzoru
RADA NADZORCZA, RADA STRATEGICZNA
Cel działania
1. PROWADZENIE WSZECHSTRONNEJ DZIAŁALNOŚCI NA RZECZ OSÓB ŻYJĄCYCH Z RDZENIOWYM ZANIKIEM MIĘŚNI I ICH BLISKICH, W TYM SZCZEGÓLNIE MAJĄCEJ NA CELU PRZECIWDZIAŁANIE WYKLUCZENIU, ZWIĘKSZENIE NIEZALEŻNOŚCI ORAZ POPRAWĘ SZEROKO POJĘTEJ JAKOŚCI ŻYCIA. 2. ZWIĘKSZANIE ŚWIADOMOŚCI SPOŁECZNEJ NA TEMAT RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI, W SZCZEGÓLNOŚCI UPOWSZECHNIANIE WIEDZY W ZAKRESIE GENETYKI, DIAGNOSTYKI, STANDARDÓW OPIEKI ORAZ METOD TERAPEUTYCZNYCH. 3. ZWIĘKSZANIE DOSTĘPNOŚCI METOD I TECHNIK DIAGNOSTYCZNYCH, LECZNICZYCH, REHABILITACYJNYCH ORAZ PRODUKTÓW I ROZWIĄZAŃ TECHNOLOGICZNYCH STOSOWANYCH W RDZENIOWYM ZANIKU MIĘŚNI. 4. WSPIERANIE ROZWIĄZAŃ SYSTEMOWYCH, W SZCZEGÓLNOŚCI W ZAKRESIE OPIEKI ZDROWOTNEJ I ZABEZPIECZENIA SPOŁECZNEGO, UWZGLĘDNIAJĄCYCH POTRZEBY OSÓB ŻYJĄCYCH Z RDZENIOWYM ZANIKIEM MIĘŚNI I ICH BLISKICH.
Opis
- Wsparcie dla pacjentów z SMA i ich rodzin
- Edukacja i warsztaty dla specjalistów
- Dostęp do nowoczesnych terapii
- Organizacja wydarzeń integracyjnych
- Międzynarodowa współpraca w zakresie SMA
działania na wsparciu pacjentów oraz ich rodzin. Organizacja angażuje się w edukację i informowanie o chorobie, a także w organizację szkoleń oraz warsztatów dla specjalistów, takich jak fizjoterapeuci. Fundacja oferuje również kompleksową opiekę oraz pomoc w dostępie do nowoczesnych terapii, takich jak leki Spinraza®, Zolgensma® czy Evrysdi®. Działa na rzecz poprawy standardów opieki zdrowotnej poprzez inicjatywy mające na celu reformę systemu opieki nad pacjentami z SMA. Regularnie organizuje wydarzenia, takie jak „Weekend ze SMA-kiem” czy „Zimowisko SMA”, które promują integrację oraz wymianę doświadczeń wśród osób dotkniętych tą chorobą. Fundacja aktywnie współpracuje z międzynarodowymi organizacjami, takimi jak SMA Europe, co pozwala na szerzenie wiedzy i rozwijanie standardów opieki na poziomie europejskim. Dzięki zróżnicowanym projektom, takim jak programy diagnostyczne, seminaria czy akcje informacyjne, fundacja nieustannie wspiera chore dzieci i ich bliskich.
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
