Rozpoczęcie działalności
2010-06-15
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA M.ST.WARSZAWY W WARSZAWIE,XIII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
PREZES - SAMODZIELNIE LUB DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU - ŁĄCZNIE
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
1.DZIAŁANIE NA RZECZ INTEGRACJI WSZYSTKICH OŚRODKÓW I OSÓB ZAJMUJĄCYCH SIĘ PROBLEMATYKĄ FENYLOKETONURII W POLSCE. 2. DOSKONALENIE MODELU OPIEKI NAD CHORYM NA FENYLOKETONURIĘ I JEGO RODZINĄ. 3. POPULARYZOWANIE I PROPAGOWANIE WŚRÓD SPOŁECZEŃSTWA WIEDZY O FENYLKETONURII I INNYCH WRODZONYCH CHOROBACH METABOLICZNYCH. 4. KSZTAŁTOWANIE WŚRÓD CZŁONKÓW TOWARZYSTWA POSTAW SPOŁECZNYCH I ETYCZNYCH ORAZ PROMOWANIE ZASAD DEONTOLOGII MEDYCZNEJ ORAZ DBAŁOŚĆ O ICH PRZESTRZEGANIE. 5. PROWADZENIE WIELOOŚRODKOWYCH BADAŃ NAUKOWYCH I POSZERZANIE WIEDZY NA TEMAT FENYLOKETONURII I INNYCH WRODZONYCH CHORÓB METABOLICZNYCH. 6. PODNOSZENIE KWALIFIKACJI ZAWODOWYCH OSÓB PRACUJĄCYCH NA RZECZ CHORYCH NA FENYLOKETONURIĘ LUB INNE WRODZONE CHOROBY METABOLICZNE. 7. WSPÓŁPRACA Z TOWARZYSTWAMI NAUKOWYMI ORAZ KRAJOWYMI I ZAGRANICZNYMI ORGANIZACJAMI DZIAŁAJĄCYMI NA RZECZ CHORYCH NA FENYLOKETONURIĘ I INNE WRODZONE CHOROBY METABOLICZNE. 8. EDUKACJA CHORYCH NA FENYLOKETONURIĘ I ICH RODZIN W ZAKRESIE PROBLEMÓW ZWIĄZANYCH Z CHOROBĄ. 9.DZIAŁALNOŚĆ CHARYTATYWNA ORAZ POMOC SPOŁECZNA.