STOWARZYSZENIE NEUROFIBROMATOZY POLSKA - ALBA JULIA KRS
0000250362 NIP
5542679746 REGON
340136265
Brak dostępnych raportów KRS
Podsumowanie
aktywa
b.d.
przychód
b.d.
zysk
b.d.
wartość firmy
b.d.
Info
Województwo
KUJAWSKO-POMORSKIE
Miejscowość
BYDGOSZCZ
Adres
UL. MARII CURIE SKŁODOWSKIEJ, 9
Kod pocztowy
85-094
Rejestracja
2006-02-06
Rozpoczęcie działalności
2006-02-10
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Strona www
Email
kontakt@neurofibromatozy.pl
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY W BYDGOSZCZY, XIII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO ZAWIERANIA UMÓW, UDZIELANIA PEŁNOMOCNICTWA I SKŁADANIA INNYCH OŚWIADCZEŃ WOLI W SZCZEGÓLNOŚCI W SPRAWACH MAJĄTKOWYCH WYMAGANE SĄ PODPISY DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU DZIAŁAJĄCYCH ŁĄCZNIE.
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
CELEM STOWARZYSZENIA JEST INTEGRACJA ŚRODOWISKA PACJENTÓW Z CHOROBĄ RECKLINGHAUSENA I INNYMI SCHORZENIAMI Z GRUPY FAKOMATOZ, ICH RODZIN, PRZYJACIÓŁ, OSÓB LECZĄCYCH I WSPOMAGAJĄCYCH LECZENIE ORAZ TWORZENIE FUNDUSZY NA RZECZ BADAŃ NAD CHOROBĄ RECKLINGHAUSENA I INNYMI SCHORZENIAMI Z GRUPY FAKOMATOZ ORAZ EDUKACJA LEKARZY W ZAKRESIE NOWOCZESNYCH METOD LECZENIA.
Opis
Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska - Alba Julia działa od 2006 roku, z misjąwspierania osób dotkniętych rzadkimi chorobami. Organizacja koncentruje się na integracji osób chorych i niepełnosprawnych ze społeczeństwem, oferując kompleksową pomoc i wsparcie dla dzieci, młodzieży oraz dorosłych cierpiących na fakomatozy. Działania stowarzyszenia opierają się na pracy społecznej, a jego celem jest również podnoszenie jakości życia osób chorych na neurofibromatozę. Członkowie mają możliwość nawiązywania kontaktów z innymi osobami z podobnymi problemami, co umożliwia wymianę doświadczeń oraz wzajemne wsparcie w codziennym życiu. Stowarzyszenie organizuje cykliczne sympozja, dostarczając członkom cennych informacji na temat choroby oraz najnowszych osiągnięć naukowych. Dodatkowo, członkowie mają dostęp do badań genetycznych w korzystniejszych cenach oraz szansę na spotkania z ekspertami w dziedzinie medycyny. Stowarzyszenie jest nieocenionym wsparciem dla osób borykających się z unikanym schorzeniem, oferując nie tylko pomoc, ale również poczucie przynależności do wspólnoty.
W skrócie
- Wsparcie dla osób z rzadkimi chorobami, zwłaszcza neurofibromatozą.
- Organizacja sympozjów i konferencji na temat fakomatoz.
- Możliwość dostępu do badań genetycznych po obniżonej cenie.
- Integracja członków poprzez tworzenie sieci wsparcia społecznego.
- Dostęp do wiedzy i ekspertów w dziedzinie zdrowia.
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
