STOWARZYSZENIE POMOCY CHORYM Z ZESPOŁEM TURNERA KRS
0000208214 NIP
5261650277 REGON
012613259

charakter charytatywny i non-profit. Inicjatywa narodziła się z potrzeby rodziców oraz opiekunów dzieci dotkniętych zespołem Turnera, przy wsparciu lekarzy z Instytutu Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka. Organizacja skupia się na pomocy i wsparciu dla dziewcząt i kobiet cierpiących na tę chorobę, prowadząc działania integracyjne oraz edukacyjne. Osiągnięcia stowarzyszenia obejmują wywalczenie refundacji leczenia hormonem wzrostu, co diametralnie poprawiło jakość życia wielu podopiecznych. Dzięki zaangażowaniu, stowarzyszenie zdołało zapewnić finansowanie leczenia dla ponad 200 dzieci w pierwszych 10 latach działalności. Działalność obejmuje również organizację rehabilitacyjnych obozów i kolonii, które cieszą się dużym uznaniem. Misją stowarzyszenia jest zapewnienie osobom z zespołem Turnera warunków do harmonijnego rozwoju fizycznego i psychospołecznego, co odpowiada szerokiemu pojęciu zdrowia, definiowanemu przez Światową Organizację Zdrowia. Stowarzyszenie dąży do powołania regionalnych poradni, organizowania lokalnych grup wsparcia oraz współpracy z innymi organizacjami oraz instytucjami w celu rozwijania standardów diagnostyki i leczenia. Pomagają także poprzez działania edukacyjne oraz wsparcie psychologiczne, tworząc przyjazne środowisko dla osób dotkniętych Zespołem Turnera.