POLSKIE STOWARZYSZENIE POMOCY OSOBOM Z ZESPOŁEM PRADER-WILLI KRS
0000081389 NIP
5842067326 REGON
190968642
Brak dostępnych raportów KRS
Podsumowanie
aktywa
b.d.
przychód
b.d.
zysk
b.d.
wartość firmy
b.d.
Podstawowe info
Województwo
MAZOWIECKIE
Miejscowość
MICHAŁOWICE
Adres
ZGODY, 5
Kod pocztowy
05-816
Rejestracja
2002-01-21
Rozpoczęcie działalności
1996-01-10
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Strona www
www.prader-willi.pl
Email
stowarzyszenie@prader-willi.pl
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA M.ST.WARSZAWY W WARSZAWIE,XIV WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO REPREZENTOWANIA STOWARZYSZENIA, PODPISYWANIA DOKUMENTACJI, SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ UPOWAŻNIENI SĄ DWAJ CZŁONKOWIE STOWARZYSZENIA ŁĄCZNIE.
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
CELEM DZIAŁANIA JEST KOMPLEKSOWA POMOC: - OSOBOM Z ZESPOŁEM PRADERA-WILLIEGO - RODZINOM I OPIEKUNOM OSÓB CHORYCH Z ZESPOŁEM PRADERA-WILLIEGO.
Opis działalności: Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Willi (PWS) angażuje się w ... poprawę jakości życia osób dotkniętych tym rzadkim schorzeniem genetycznym. To organizacja, w której członkowie, w tym pacjenci i ich bliscy, aktywnie współpracują, udzielając sobie wzajemnego wsparcia. Działania stowarzyszenia opierają się na wymianie informacji i doświadczeń w celu pomocy rodzinom dotkniętym zespołem Pradera-Williego. W 2023 roku, stowarzyszenie skupiło się na kilku kluczowych obszarach. Pierwszym z nich było wsparcie informacyjne, gdzie wolontariusze udzielali porad telefonicznych i mailowych, adresując bieżące potrzeby i wyzwania, jakie napotykają rodziny. Zrealizowano około 60 porad, które korzystały z doświadczeń rodziców dzieci z PWS. Ponadto, stowarzyszenie prowadziło nowoczesną stronę internetową oraz aktywne profile w mediach społecznościowych, co pozwoliło na dotarcie do szerszej grupy osób oraz zwiększenie świadomości na temat tej choroby. Ważnym wkładem w działalność była praca na rzecz orzekania o niepełnosprawności w rzadkich chorobach genetycznych, gdzie reprezentantka stowarzyszenia brała udział w tworzeniu narzędzi dla lekarzy, które miały wspierać ten proces. Organizacja prowadziła także działania na rzecz identyfikacji hiperfagii jako rzadkiej niepełnosprawności, biorąc udział w międzynarodowych konferencjach oraz prowadząc publikacje w mediach. Wszystkie te kroki mają na celu nie tylko wsparcie osób z PWS, ale także edukację społeczeństwa oraz instytucji, by lepiej zrozumiały i reagowały na potrzeby tej grupy. Stowarzyszenie organizowało też doroczne zebrania, będące platformą do wymiany doświadczeń i pomysłów na przyszłość, co świadczy o zaangażowaniu członków w działalność organizacji.
W skrócie
- Wsparcie informacyjne dla rodzin z osobami z zespołem Pradera-Williego
- Prowadzenie strony internetowej i aktywność w mediach społecznościowych
- Działania na rzecz orzekania o niepełnosprawności w rzadkich chorobach genetycznych
- Edukacja w zakresie hiperfagii jako rzadkiej niepełnosprawności
- Organizacja dorocznych zebrań dla wymiany doświadczeń
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
