POLSKIE STOWARZYSZENIE POMOCY OSOBOM Z ZESPOŁEM PRADER-WILLI KRS
0000081389 NIP
5842067326 REGON
190968642

poprawę jakości życia osób dotkniętych tym rzadkim schorzeniem genetycznym. To organizacja, w której członkowie, w tym pacjenci i ich bliscy, aktywnie współpracują, udzielając sobie wzajemnego wsparcia. Działania stowarzyszenia opierają się na wymianie informacji i doświadczeń w celu pomocy rodzinom dotkniętym zespołem Pradera-Williego. W 2023 roku, stowarzyszenie skupiło się na kilku kluczowych obszarach. Pierwszym z nich było wsparcie informacyjne, gdzie wolontariusze udzielali porad telefonicznych i mailowych, adresując bieżące potrzeby i wyzwania, jakie napotykają rodziny. Zrealizowano około 60 porad, które korzystały z doświadczeń rodziców dzieci z PWS. Ponadto, stowarzyszenie prowadziło nowoczesną stronę internetową oraz aktywne profile w mediach społecznościowych, co pozwoliło na dotarcie do szerszej grupy osób oraz zwiększenie świadomości na temat tej choroby. Ważnym wkładem w działalność była praca na rzecz orzekania o niepełnosprawności w rzadkich chorobach genetycznych, gdzie reprezentantka stowarzyszenia brała udział w tworzeniu narzędzi dla lekarzy, które miały wspierać ten proces. Organizacja prowadziła także działania na rzecz identyfikacji hiperfagii jako rzadkiej niepełnosprawności, biorąc udział w międzynarodowych konferencjach oraz prowadząc publikacje w mediach. Wszystkie te kroki mają na celu nie tylko wsparcie osób z PWS, ale także edukację społeczeństwa oraz instytucji, by lepiej zrozumiały i reagowały na potrzeby tej grupy. Stowarzyszenie organizowało też doroczne zebrania, będące platformą do wymiany doświadczeń i pomysłów na przyszłość, co świadczy o zaangażowaniu członków w działalność organizacji.