Rozpoczęcie działalności
1990-06-01
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA M.ST.WARSZAWY W WARSZAWIE,XIV WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
§41 DO WAŻNOŚCI PISM I DOKUMENTÓW W IMIENIU STOWARZYSZENIA WYMAGANE SĄ PODPISY PREZESA ZARZĄDU, SEKRETARZA JEDNOOSOBOWO LUB DWÓCH INNYCH CZŁONKÓW ZARZĄDU. §45 5. DO WAŻNOŚCI PISM I DOKUMENTÓW FINANSOWYCH STOWARZYSZENIA WYMAGANE SĄ PODPISY PREZESA ZARZĄDU, SKARBNIKA JEDNOOSOBOWO LUB DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU DZIAŁAJĄCYCH ŁĄCZNIE.
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
CELEM STOWARZYSZENIA JEST UDZIELANIE POMOCY DZIECIOM CHORYM NA MUKOPOLISACHARYDOZĘ I CHOROBY RZADKIE ORAZ ICH RODZINOM I OPIEKUNOM WE WSZYSTKICH SPRAWACH ŻYCIOWYCH, INICJOWANIE I ORGANIZOWANIE WZAJEMNEJ POMOCY W DĄŻENIU DO NORMALNEGO FUNKCJONOWANIA TYCH DZIECI W SPOŁECZEŃSTWIE, DZIAŁANIA NA RZECZ OCHRONY I PROMOCJI ZDROWIA PODOPIECZNYCH ORAZ ZAPEWNIENIE IM OPIEKI I OCHRONY PRAWNEJ.