Organ reprezentujący
ZARZĄD
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Sposób reprezentacji
DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI W TYM DOTYCZĄCYCH ZOBOWIĄZAŃ MAJĄTKOWYCH WYMAGANE JEST ŁĄCZNE DZIAŁANIE DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU W TYM PREZESA A DLA WAŻNOŚCI INNYCH DOKUMENTÓW WYSTARCZY PODPIS JEDNEGO UPOWAŻNIONEGO.
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
GŁÓWNYM CELEM STOWARZYSZENIA JEST NIESIENIE POMOCY OSOBOM DOROSŁYM I DZIECIOM CHORYM NA ZESPÓŁ MARFANA I INNE ZESPOŁY GENETYCZNIE UWARUNKOWANE, NIEPEŁNOSPRAWNYM I UZALEŻNIONYM LUB INACZEJ POKRZYWDZONYM PRZEZ LOS ZWANYCH DALEJ PODOPIECZNYMI, ORAZ ICH RODZINOM. POMOC W MAKSYMALNIE PEŁNYM USAMODZIELNIENIU SIĘ CHOREGO W SENSIE SPOŁECZNYM I ZAWODOWYM, ABY JAK NAJPEŁNIEJ PRZYGOTOWAĆ PODOPIECZNYCH DO ŻYCIA W SPOŁECZEŃSTWIE AŻ DO OSIĄGNIĘCIA PRZEZ NICH NIEZALEŻNOŚCI.