Adres
UL. STANISŁAWA FILIPKOWSKIEGO, 15
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Email
anita.demianowicz@gmail.com
Sposób reprezentacji
DO REPREZENTOWANIA FUNDACJI UPOWAŻNIONY JEST JEDNOOSOBOWO KAŻDY Z CZŁONKÓW ZARZĄDU. W PRZYPADKU ZACIĄGANIA ZOBOWIĄZAŃ FINANSOWYCH O WARTOŚCI WYŻSZEJ NIŻ 20 000,00 ZŁ WYMAGANE SĄ PODPISY MINIMUM DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU.
Cel działania
CELAMI FUNDACJI SĄ: WSPIERANIE DZIECI DOTKNIĘTYCH GENETYCZNĄ CHOROBĄ KRABBEGO I INNYMI LEUKODYSTROFIAMI ORAZ ICH RODZIN POPRZEZ: UDZIELANIE WSPARCIA INFORMACYJNEGO I MERYTORYCZNEGO W ZAKRESIE LECZENIA I OPIEKI; TWORZENIE SIECI KONTAKTÓW POMIĘDZY RODZINAMI, SPECJALISTAMI I ORGANIZACJAMI ZAJMUJĄCYMI SIĘ CHOROBAMI GENETYCZNYMI; WSPIERANIE RODZIN W TRUDNYCH MOMENTACH ZWIĄZANYCH Z OPIEKĄ NAD DZIEĆMI CIERPIĄCYMI NA RZADKIE CHOROBY. DĄŻENIE DO WPROWADZENIA BADAŃ PRZESIEWOWYCH W KIERUNKU CHOROBY KRABBEGO. PODEJMOWANIE DZIAŁAŃ MAJĄCYCH NA CELU POPRAWĘ WARUNKÓW LECZENIA I OPIEKI NAD DZIEĆMI DOTKNIĘTYMI LEUKODYSTROFIAMI, SZCZEGÓLNIE NA ODDZIAŁACH INTENSYWNEJ TERAPII.