Rozpoczęcie działalności
2024-09-04
Organ reprezentujący
ZARZĄD STOWARZYSZENIA
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA WROCŁAWIA FABRYCZNEJ WE WROCŁAWIU, VI WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO REPREZENTOWANIA STOWARZYSZENIA ORAZ ZACIĄGANIA ZOBOWIĄZAŃ MAJĄTKOWYCH I SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI UPOWAŻNIENI SĄ DWAJ CZŁONKOWIE ZARZĄDU DZIAŁAJĄCY ŁĄCZNIE.
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
A.ORGANIZOWANIE DZIAŁAŃ I KAMPANII INFORMACYJNYCH NA TEMAT ATREZJI PRZEŁYKU, JEJ OBJAWÓW, MOŻLIWOŚCI LECZENIA I ŻYCIA Z TĄ CHOROBĄ. B.PROWADZENIE WARSZTATÓW EDUKACYJNYCH DLA PACJENTÓW, ICH RODZIN ORAZ PRACOWNIÓW SŁUŻBY ZDROWIA, MAJĄCYCH NA CELU ZWIĘKSZENIE WIEDZY NA TEMAT ZARZĄDZANIA CHOROBĄ W CODZIENNYM ŻYCIU. C.TWORZENIE GRUP WSPARCIA, KTÓRE OFERUJĄ EMOCJONALNEGO, PRAKTYCZNEGO ORAZ RZECZOWEGO WSPARCIA DLA OSÓB Z ATREZJĄ PRZEŁYKU I ICH BLISKICH. D.OPRACOWANIE MATERIAŁÓW WSPARCIA, TAKICH JAK PRZEWODNIKI, BROSZURY I NEWSLETTERY, KTÓRE PONMAGAJĄ ZROZUMIEĆ I RADZIĆ SOBIE Z CHOROBĄ. E.BUDOWANIE RELACJI Z KLINIKAMI, SZPITALAMI I SPECJALISTAMI W CELU UŁATWIENIA DOSTĘPU DO NOWOCZESNYCH TERAPII I BADAŃ. F.ORGANIZOWANIE KONFERENCJI NAUKOWYCH I SPOTKAŃ Z UDZIAŁEM EKSPERTÓW W DZIEDZINIE ATREZJI PRZEŁYKU, ABY PROMOWAĆ WYMIANĘ WIEDZY I DOŚWIADCZEŃ. G.WSPIERANIE BADAŃ NAD ATREZJĄ PRZEŁYKU, W TYM FINANSOWANIE PROJEKTÓW BADAWCZYCH I PUBLIKACJA WYNIKÓW BADAŃ. H. WSPÓŁPRACA Z UNIWERSYTETAMI I INSTYTUCJAMI BADAWCZYMI W CELU ROZWIJANIA NOWYCH METOD DIAGNOSTYCZNYCH I LECZNICZYCH. I.DZIAŁANIE NA RZECZ PACJENTÓW W INTERAKCJACH Z SYSTEMEM OPIEKI ZDROWOTNEJ, W TYM W ZAKRESIE DOSTĘPU DO LECZENIA I ODPOWIEDNIEJ OPIEKI. J. REPREZENTOWANIE INTERESÓW OSÓB Z ATREZJĄ PRZEŁYKU W DYSKUSJACH POLITYCZNYCH I DECYZJACH DOTYCZĄCYCH POLITYKI ZDROWOTNEJ.