Adres
ALEJA IGNACEGO DASZYŃSKIEGO, 19
Rozpoczęcie działalności
2023-09-12
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY W LUBLIN-WSCHÓD W LUBLINIE Z SIEDZIBĄ W ŚWIDNIKU, VI WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
OŚWIADCZENIE WOLI W IMIENIU STOWARZYSZENIA, W TYM OŚWIADCZENIA W SPRAWACH MAJĄTKOWYCH, SKŁADA DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU ŁĄCZNIE
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
CELEM STOWARZYSZENIA JEST POPRAWA JAKOŚCI ŻYCIA OSÓB Z MUTACJĄ W GENIE STX BP1 I ICH RODZIN. CELE SZCZEGÓŁOWE TO: 1. UDZIELANIE WSPARCIA RODZICOM, OPIEKUNOM I TERAPEUTOM OSÓB Z MUTACJĄ W GENIE STX BP1 ADEKWATNIE DO ICH POTRZEB; 2. POPULARYZACJA WIEDZY O MUTACJI W GENIE STX BP1; 3. WYMIANIA DOŚWIADCZEŃ DOTYCZĄCYCH SPOSOBU WSPIERANIA W ROZWOJU I LECZENIU OSÓB Z MUTACJĄ W GENIE STX BP1; 4. POSZUKIWANIE METOD LECZENIA OSÓB Z MUTACJĄ W GENIE STX BP1; 5. WSPÓŁPRACA Z INNYMI PODMIOTAMI I.IN. W ZAKRESIE INFORMOWANIA O CHOROBACH GENETYCZNYCH; 6. PROMOCJA I OCHRONA ZDROWIA; 7. POMOC SPOŁECZNA; 8. DZIAŁALNOŚĆ CHARYTATYWNA; 9. PROMOCJA I ORGANIZACJA WOLONTARIATU; 10. POMOC OSOBOM ZAGROŻONYM WYKLUCZENIEM SPOŁECZNYM.