FUNDACJA NA RZECZ LECZENIA SPASTYCZNEJ PARAPLEGII GENETYCZNEJ KRS
0001027965 NIP
6762639927 REGON
524872384
Brak dostępnych raportów KRS
Podsumowanie
aktywa
b.d.
przychód
b.d.
zysk
b.d.
wartość firmy
b.d.
Info
Województwo
MAŁOPOLSKIE
Miejscowość
KRAKÓW
Adres
UL. JANA PIETRUSIŃSKIEGO, 6
Kod pocztowy
30-321
Rejestracja
2023-03-29
Rozpoczęcie działalności
2023-03-29
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Strona www
Forma prawna
FUNDACJA
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA KRAKOWA ŚRÓDMIEŚCIA W KRAKOWIE, XI WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
OŚWIADCZENIA WOLI W IMIENIU FUNDACJI SKŁADA JEDNOOSOBOWO PREZES ZARZĄDU.
Cel działania
A) DZIAŁALNOŚĆ NAUKOWA I OŚWIATOWA, B) DZIAŁALNOŚĆ W ZAKRESIE OCHRONY ZDROWIA, REHABILITACJI I POMOCY SPOŁECZNEJ, C) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ ORGANIZACJI, KTÓRYCH CELAMI STATUTOWYMI JEST: DZIAŁALNOŚĆ NAUKOWA, OŚWIATOWA W ZAKRESIE OCHRONY ZDROWIA, REHABILITACJI I POMOCY SPOŁECZNEJ A TAKŻE W DZIEDZINIE NAUK MEDYCZNYCH, D) WSPÓŁPRACA I WSPIERANIE ORGANÓW ADMINISTRACJI RZĄDOWEJ I SAMORZĄDOWEJ W ZAKRESIE BUDOWANIA I KSZTAŁTOWANIA SYSTEMU PRAWNEGO ORAZ NOWYCH UNORMOWAŃ, W SZCZEGÓLNOŚCI W ZAKRESIE CHORÓB RZADKICH, E) OPRACOWYWANIA ANALIZ PRAWNYCH, RAPORTÓW I EKSPERTYZ, PRZYGOTOWYWANIA OPINII PRAWNYCH ORAZ OPINIOWANIA AKTÓW PRAWNYCH, A TAKŻE MONITOROWANIA OBOWIĄZUJĄCYCH REGULACJI PRAWNYCH, W SZCZEGÓLNOŚCI W ZAKRESIE CHORÓB RZADKICH.
Opis
FUNDACJA NA RZECZ LECZENIA SPASTYCZNEJ PARAPLEGII GENETYCZNEJ została powołana zcelem szerzenia wiedzy na temat spastycznej paraplegii genetycznej, będącej rzadką chorobą, której specyfika utrudnia dostęp do informacji oraz możliwości terapii. Kluczowym założeniem fundacji jest promowanie efektywnej komunikacji zarówno między pacjentami w Polsce, jak i na świecie, co sprzyja wymianie doświadczeń oraz wsparciu emocjonalnemu. Fundacja podejmuje działania, aby zmienić sposób myślenia o tej chorobie, koncentrując się na poszukiwaniach rozwiązań i sposobów na poprawę jakości życia pacjentów i ich rodzin. Historia organizacji wzbogacona jest osobistą perspektywą Prezeski, dr Anny Dobosz, która, wzorując się na własnych doświadczeniach, pragnie inspirować innych do pokonywania trudności związanych z tą chorobą. Fundacja oferuje wsparcie w postaci dostępu do wiedzy, zasobów terapeutycznych oraz informacji na temat aktualnych badań. Działalność obejmuje także organizowanie spotkań, które umożliwiają pacjentom i ich bliskim nawiązywanie kontaktów z innymi osobami dotkniętymi podobnymi problemami zdrowotnymi, co stanowi nieocenione wsparcie w codziennych zmaganiach z chorobą.
W skrócie
- Edukacja o spastycznej paraplegii genetycznej
- Wsparcie dla pacjentów i ich rodzin
- Łączność między pacjentami w Polsce i na świecie
- Dostęp do informacji o terapiach i badaniach
- Inspiracja do zmiany podejścia do choroby
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
