FUNDACJA STOPDUCHENNE KRS
0001011424 NIP
7011123603 REGON
524106483
Brak dostępnych raportów KRS
Podsumowanie
aktywa
b.d.
przychód
b.d.
zysk
b.d.
wartość firmy
b.d.
Info
Województwo
MAZOWIECKIE
Miejscowość
WARSZAWA
Adres
UL. HOŻA, 86
Kod pocztowy
00-682
Rejestracja
2023-01-05
Rozpoczęcie działalności
2023-01-05
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Strona www
Email
biuro@stopduchenne.pl
Forma prawna
FUNDACJA
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA M.ST.WARSZAWY W WARSZAWIE,XII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
OŚWIADCZENIA WOLI W IMIENIU FUNDACJI SKŁADA DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU DZIAŁAJĄCYCH ŁĄCZNIE PRZY CZYM W PRZYPADKU, GDY W SKŁAD ZARZĄDU WCHODZI TYLKO JEDNA OSOBA, OŚWIADCZENIA WOLI W IMIENIU FUNDACJI WE WSZYSTKICH SPRAWACH MOŻE SKŁADAĆ CZŁONEK ZARZĄDU JEDNOOSOBOWO.
Organ nadzoru
RADA FUNDACJI
Cel działania
1. FUNDACJA DZIAŁA NA RZECZ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH CHORYCH NA CHOROBY RZADKIE W SZCZEGÓLNOŚCI CHORYCH NA DYSTROFIĘ MIĘŚNIOWĄ DUCHENNE’A (ZWANĄ DALEJ „DMD”). 2. CELEM STATUTOWYM FUNDACJI JEST W SZCZEGÓLNOŚCI: A) NIESIENIE WSZELKIEJ POMOCY W ZAKRESIE POPRAWY ZDROWIA, OCHRONY ZDROWIA, OPIEKI, REHABILITACJI I EDUKACJI ORAZ POPRAWY EGZYSTENCJI CHORYCH I ICH RODZIN, B) INTEGRACJA CHORYCH ZE SPOŁECZEŃSTWEM, C) SZERZENIE ŚWIADOMOŚCI SPOŁECZNEJ O CHOROBACH RZADKICH, D) SZERZENIE ŚWIADOMOŚCI SPOŁECZNEJ O BADANIACH KLINICZNYCH, E) SPONSOROWANIE BADAŃ KLINICZNYCH ORAZ UCZESTNICZENIE W BADANIACH KLINICZNYCH NA KAŻDYM ETAPIE ICH PROWADZENIA.
Branże
Opis
Fundacja StopDuchenne to organizacja non-profit, której misją jest wsparcie osóbzmagających się z rzadkimi chorobami nerwowo-mięśniowymi, zwłaszcza dystrofią mięśniową Duchenne'a, Beckera i Emery'ego-Dreifussa. Fundacja oferuje szeroki zakres usług, w tym wsparcie prawne i medyczne, dostęp do badań klinicznych oraz informacji o mutacjach genetycznych i diagnostyce dystrofii mięśniowych. Ważnym aspektem działalności jest również integracja chorych ze społeczeństwem oraz podnoszenie świadomości społecznej na temat rzadkich chorób i możliwości terapeutycznych. Fundacja współpracuje z Państwowym Instytutem Medycznym MSWiA, organizując liczne wydarzenia edukacyjne i charytatywne, takie jak konferencje naukowe, seminaria i koncerty. Dążą do poprawy jakości życia chorych i ich rodzin poprzez wsparcie w zakresie opieki, rehabilitacji i edukacji.
W skrócie
- Wsparcie osób z rzadkimi chorobami nerwowo-mięśniowymi
- Pomoc prawna i medyczna
- Dostęp do badań klinicznych
- Podnoszenie świadomości społecznej
- Organizacja wydarzeń edukacyjnych i charytatywnych
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
