BAG3 RESEARCH FOUNDATION KRS
0000990184 NIP
9512548846 REGON
523049613
Brak dostępnych raportów KRS
Podsumowanie
aktywa
b.d.
przychód
b.d.
zysk
b.d.
wartość firmy
b.d.
Info
Województwo
MAZOWIECKIE
Miejscowość
WARSZAWA
Adres
UL. NA UBOCZU, 28
Kod pocztowy
02-791
Rejestracja
2022-09-07
Rozpoczęcie działalności
2022-09-07
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Strona www
Email
contact@bag3research.org
Forma prawna
FUNDACJA
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA M.ST.WARSZAWY W WARSZAWIE,XIII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
OŚWIADCZENIA WOLI W IMIENIU FUNDACJI UPOWAŻNIONY JEST KAŻDY CZŁONEK ZARZĄDU.
Cel działania
DZIAŁALNOŚĆ W ZAKRESIE OCHRONY ZDROWIA, POLEGAJĄCA NA RATOWANIU ŻYCIA CHORYCH OSÓB I DZIAŁANIE NA RZECZ POPRAWY ICH STANU ZDROWIA, JAK RÓWNIEŻ NA DZIAŁANIU NA RZECZ PROMOCJI ZDROWIA I PROFILAKTYKI ZDROWOTNEJ
Branże
Opis
- Pomoc dzieciom z mutacją BAG3 P209L.
- Finansowanie badań naukowych w celu opracowania terapii.
- Współpraca z innymi fundacjami i organizacjami.
- Organizacja programów medycznych i wsparcia dla rodzin.
- Prowadzenie działań na rzecz promocji zdrowia i ochrony życia.
z ultra-rzadka mutacją BAG3 P209L, prowadzącą do ciężkiej choroby neuromięśniowej – miopatii włókien mięśniowych typu 6 (MFM6). Obecnie na całym świecie jest około 20 dzieci cierpiących na tę mutację, co czyni ją wyjątkowo rzadką. Dzieci z tą chorobą doświadczają postępującego osłabienia mięśni, poważnych problemów z sercem, a także trudności z oddychaniem oraz inwalidztwa. Fundacja, założona przez rodziny dzieci z tą mutacją, działa w celu zbierania funduszy na badania naukowe oraz świadczenie wsparcia dla rodzin. Misją fundacji jest nie tylko podjęcie działań na rzecz zdrowia dzieci, ale także stworzenie możliwości wymiany doświadczeń z innymi organizacjami, takimi jak amerykańska Fundacja Alexandra’s Way, aby wspierać poprawę jakości życia chorych dzieci oraz dążyć do opracowania terapii, która zatrzyma postęp choroby. BAG3 Research Foundation angażuje się w prowadzenie programów medycznych oraz finansowanie badań naukowych, organizację konferencji i seminarium, a także udzielanie pomocy materialnej i finansowej podmiotom pomagającym w zakresie ochrony zdrowia. Dodatkowo, organizacja współpracuje z innymi fundacjami i instytucjami, aby osiągać swoje cele statutowe.
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
