FUNDACJA PACS2 RESEARCH FOUNDATION KRS
0000970620 NIP
5213967421 REGON
521965671
Brak dostępnych raportów KRS
Podsumowanie
aktywa
b.d.
przychód
b.d.
zysk
b.d.
wartość firmy
b.d.
Info
Województwo
MAZOWIECKIE
Miejscowość
WARSZAWA
Adres
UL. PŁATKÓW RÓŻ, 2
Kod pocztowy
02-757
Rejestracja
2022-05-10
Rozpoczęcie działalności
2022-05-10
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Strona www
Email
pacs2research@gmail.com
Forma prawna
FUNDACJA
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA M.ST.WARSZAWY W WARSZAWIE,XIII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
OŚWIADCZENIA WOLI W IMIENIU FUNDACJI SKŁADAJĄ DWAJ CZŁONKOWIE ZARZĄDU DZIAŁAJĄCY ŁĄCZNIE LUB PREZES ZARZĄDU SAMODZIELNIE.
Organ nadzoru
RADA NADZORCZA
Branże
Pozostałe doradztwo w zakresie prowadzenia działalności gospodarczej i zarządzania Sprzedaż detaliczna żywności, napojów i wyrobów tytoniowych prowadzona na straganach i targowiskach Produkcja gotowych wyrobów tekstylnych Produkcja pozostałej odzieży i dodatków do odzieży Pozostała działalność wydawnicza Sprzedaż detaliczna prowadzona przez domy sprzedaży wysyłkowej lub Internet Działalność agencji reklamowych Pozostałe pozaszkolne formy edukacji, gdzie indziej niesklasyfikowane
Opis
- Wsparcie badań nad zespołem genetycznym PACS2
- Koordynacja międzynarodowych projektów badawczych
- Budowanie społeczności rodzin z dziećmi dotkniętymi PACS2
- Angażowanie pacjentów w badania i advocacy
- Opracowywanie terapii dla dzieci cierpiących na PACS2
rzadkiego zespołu genetycznego PACS2, który wpływa na życie dzieci dotkniętych tą mutacją. Fundacja koncentruje swoje wysiłki na opracowaniu terapii, które mogą poprawić jakość życia tych dzieci, borykających się z konsekwencjami takimi jak epilepsja noworodkowa czy niepełnosprawność intelektualna, w tym autyzm. Pacjenci z syndromem PACS2 cierpią na złożone problemy zdrowotne wynikające z pojedynczej mutacji w genie PACS2. Fundacja nie tylko finansuje badania, ale również koordynuje współpracę międzynarodową i interdyscyplinarną z 10 aktywnymi projektami badawczymi. Stawia sobie za cel budowanie wspólnoty rodzin dotkniętych tym rzadkim schorzeniem oraz angażowanie ich w badania, jako że ich wkład jest kluczowy w procesie poszukiwania skutecznych metod leczenia. Misją fundacji jest również podejmowanie działań na rzecz równości organizacji pacjentów jako równoprawnych partnerów w badaniach nad rzadkimi chorobami.
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
