STOWARZYSZENIE RODZIN Z AMYLOIDOZĄ TTR KRS
0000889276 NIP
9442271137 REGON
388439382
Brak dostępnych raportów KRS
Podsumowanie
aktywa
b.d.
przychód
b.d.
zysk
b.d.
wartość firmy
b.d.
Info
Województwo
MAŁOPOLSKIE
Miejscowość
WIELICZKA
Adres
UL. KACZEŃCE, 24
Kod pocztowy
32-020
Rejestracja
2021-03-18
Rozpoczęcie działalności
2021-03-18
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Strona www
Email
amyloidoza.stow@gmail.com
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA KRAKOWA ŚRÓDMIEŚCIA W KRAKOWIE, XII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU DZIAŁAJĄCYCH ŁĄCZNIE.
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
A) PROWADZENIE KAMPANII INFORMACYJNEJ NA RZECZ POWSZECHNEGO I STAŁEGO LECZENIA I REHABILITACJI CHORYCH Z AMYLOIDOZĄ TTR I INNYCH CHORÓB RODZĄCYCH ZBLIŻONE SKUTKI BIOLOGICZNE, PSYCHICZNE I SPOŁECZNE. B) PROPAGOWANIE TEMATYKI DOTYCZĄCEJ AMYLOIDOZY TTR ORAZ INNYCH CHORÓB RODZĄCYCH ZBLIŻONE SKUTKI BIOLOGICZNE, PSYCHOLOGICZNE I SPOŁECZNE W MEDYCZNYCH BADANIACH NAUKOWYCH. C) WSZELKA DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ WSZYSTKICH CHORYCH I ICH RODZIN, W TYM CO DO SKUTKÓW CHOROBY, MAJĄCA NA CELU ICH WSPIERANIE W ZAPOBIEGANIU NEGATYWNYM SKUTKOM CHOROBY. D) DZIAŁALNOŚĆ W ZAKRESIE KULTURY, EDUKACJI, OŚWIATY I WYCHOWANIA. E) WSPIERANIE INICJATYW SPOŁECZNYCH. F) PODEJMOWANIE DZIAŁAŃ MAJĄCYCH NA CELU OCHRONĘ ZDROWIA I POMOC SPOŁECZNĄ. G) UMOŻLIWIENIE CHORYM DOSTĘPU DO NOWOCZESNYCH TERAPII LEKOWYCH AMYLOIDOZY TTR
Opis
Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR zostało założone w 2017 roku i w 2021 rokuzostało oficjalnie zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym. Organizacja skupia osoby, które samodzielnie lub przez członków rodzin zmagają się z rzadką, postępującą chorobą—amyloidozą transtyretynową (TTR). Choroba ta jest dziedziczna i nieodwracalna, a jej obecność wpływa znacząco na jakość życia pacjentów, a w przypadku braku leczenia, średnia długość życia wynosi tylko 10 lat od momentu wystąpienia objawów. Stowarzyszenie angażuje się w kampanie informacyjne mające na celu podnoszenie świadomości na temat problemów związanych z amyloidozą oraz w walce o leki i dostęp do terapii. Wykonuje wiele działań, takich jak: edukacja społeczeństwa, organizacja konferencji i spotkań, wsparcie w diagnostyce oraz kontakt z lekarzami i specjalistycznymi ośrodkami. Celem Stowarzyszenia jest poprawa jakości życia osób z amyloidozą oraz ułatwienie dostępu do urzędów i instytucji zajmujących się zdrowiem, co czyni je ważnym graczem na polskim rynku wsparcia dla chorych na rzadkie choroby.
W skrócie
- Zajmuje się informowaniem o amyloidozie TTR i jej skutkach.
- Organizuje kampanie edukacyjne oraz wydarzenia medyczne.
- Działa na rzecz poprawy dostępności do leków sierocych.
- Wspiera pacjentów w procesie diagnostyki i leczenia.
- Reprezentuje pacjentów w kontaktach z instytucjami zdrowia.
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
