FUNDACJA RARE DISEASES KRS
0000762041 NIP
5871720071 REGON
382009806
Brak dostępnych raportów KRS
Podsumowanie
aktywa
b.d.
przychód
b.d.
zysk
b.d.
wartość firmy
b.d.
Info
Województwo
POMORSKIE
Miejscowość
SUCHY DWÓR
Adres
UL. MIECZYSŁAWA JASTRUNA, 11
Kod pocztowy
81-198
Rejestracja
2018-12-11
Rozpoczęcie działalności
2018-12-11
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Strona www
Email
przemek@uniqius.org
Forma prawna
FUNDACJA
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY GDAŃSK-PÓŁNOC W GDAŃSKU, VIII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ I PODPISYWANIA W IMIENIU FUNDACJI WYMAGANE JEST WSPÓŁDZIAŁANIE DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU. JEŻELI ZARZĄD JEST JEDNOOSOBOWY, DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI I PODPISYWANIA W IMIENIU FUNDACJI UPRAWNIONY JEST CZŁONEK ZARZĄDU SAMODZIELNIE.
Organ nadzoru
RADA NADZORCZA
Cel działania
1. CELAMI FUNDACJI SĄ: A) SZERZENIE WIEDZY O CHOROBACH RZADKICH, CYWILIZACYJNYCH, PRZEWLEKŁYCH, ONKOLOGICZNYCH I ZAKAŹNYCH, B) UPOWSZECHNIANIE WIEDZY NA TEMAT ZDROWEGO TRYBU ŻYCIA, C) EDUKACJA NA TEMAT PROFILAKTYKI ZDROWOTNEJ ŻYCIA Z CHOROBĄ I WSPARCIA OSÓB DOTKNIĘTYCH CHOROBAMI I ICH BLISKICH, D) OCHRONA I PROMOCJA ZDROWIA, - W TYM PROFILAKTYKI CNORÓB CYWILIZACYJNYCB, ZASAD RACJONALNEGO ODŻYWIANIA I RACJONALNEJ AKTYWNOŚCI FIZYCZNEJ, E) PROMOWANIE DOBRYCH PRAKTYK ZWIĄZANYCH Z OCHRONĄ ZDROWIA I EDUKACJĄ PROZDROWOTNĄ 1) WSPARCIE PSYCHOLOGICZNE I EDUKACJA W ZAKRESIE ZDROWIA PSYCHICZNEGO, G) ZBIERANIE I UPOWSZECHNIANIE DANYCH NA TEMAT STANU OPIEKI NAD PACJENTAMI, H) POPULARYZOWANIE WIEDZY O ŚWIECIE I SPOŁECZEŃSTWIE, I) DZIAŁALNOŚĆ CHARYTATYWNA I DOBROCZYNNOŚĆ, J) DZIAŁALNOŚĆ EDUKACYJNA SKIEROWANA ZARÓWNO DO DZIECI, JAK I DO OSÓB DOROSŁYCH, K) DZIALALNOŚĆ KULTURALNA, W TYM INICJACJA, ORGANIZACJA I PROMOCJA WYDARZEŃ KULTURALNYCH I ARTYSTYCZNYCH.
Branże
Opis
- Edukacja na temat chorób rzadkich
- Wsparcie diagnostyki online przez platformę UNIQIUS
- Pomoc pacjentom w szybkiej diagnozie
- Zbieranie informacji o metodach leczenia
- Organizacja wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi
osobach cierpiących na choroby rzadkie, z celem propagowania wiedzy na ten temat oraz wspierania szybkiej diagnostyki. Fundacja pełni funkcję edukacyjną, łącząc lekarzy, diagnostów, naukowców i pacjentów w jednej platformie, by wspólnie budować lepsze życie dla osób dotkniętych schorzeniami rzadkimi. Unikalnością Fundacji jest projekt UNIQIUS, który stanowi innowacyjne narzędzie do diagnostyki online. Na portalu można znaleźć szczegółowe informacje na temat różnych chorób rzadkich, takich jak choroba Pompego, Gauchera czy Fabry'ego. Fundacja kładzie duży nacisk na dostarczanie rzetelnych informacji o metodach diagnostycznych i terapeutycznych, a także na wskazywanie dostępnych form wsparcia dla pacjentów. Działalność Fundacji obejmuje także pomoc osobom, które przez długi czas borykają się z niewłaściwą diagnostyką oraz edukację społeczeństwa o problematyce chorób rzadkich. Współpraca z ekspertami z dziedziny medycyny oraz działania mające na celu ostrzeganie przed zagrożeniami zdrowotnymi stanowią istotną część jej misji. Fundacja organizuje także wydarzenia związane z Dniem Chorób Rzadkich, zwiększając świadomość w tej kwestii.
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
