STOWARZYSZENIE 22Q11 POLSKA KRS
0000724007 NIP
7811968153 REGON
369740113
Brak dostępnych raportów KRS
Podsumowanie
aktywa
b.d.
przychód
b.d.
zysk
b.d.
wartość firmy
b.d.
Info
Województwo
WIELKOPOLSKIE
Miejscowość
POZNAŃ
Adres
UL. RADOSNA, 49
Kod pocztowy
60-591
Rejestracja
2018-03-19
Rozpoczęcie działalności
2018-03-19
Organ reprezentujący
ZARZĄD STOWARZYSZENIA
Strona www
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY POZNAŃ - NOWE MIASTO I WILDA W POZNANIU, VIII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO ZAWIERANIA UMÓW, UDZIELANIA PEŁNOMOCNITWA I SKŁADANIA INNYCH OŚWIADCZEŃ WOLI W SZCZEGÓLNOŚCI W SPRAWACH MAJĄTKOWYCH WYMAGANE SĄ PODPISY DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU DZIAŁAJĄCYCH ŁĄCZNIE.
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
CEL DZIAŁANIA: A) ZAPEWNIENIE WSZELKIEGO RODZAJU WSPARCIA, M.IN SPOŁECZNEGO, EDUKACYJNEGO I MEDYCZNEGO OSOBOM Z OBSZARU 22QLL, B) DOSTARCZANIE INFORMACJI, PROWADZENIE DZIAŁALNOŚCI INFORMACYJNEJ I WYDAWNICZEJ W ZAKRESIE WIEDZY NAUKOWEJ I PROBLEMATYKI ŻYCIA OSÓB Z OBSZARU 22QL 1, C) ZWIĘKSZANIE ŚWIADOMOŚCI, EDUKOWANIE I PROPAGOWANIE TEMATYKI DOTYCZĄCEJ 22QLL ORAZ INNYCH CHORÓB RODZĄCYCH ZBLIŻONE SKUTKI BIOLOGICZNE, PSYCHOLOGICZNE I SPOŁECZNE OGÓLNEGO SPOŁECZEŃSTWA A W SZCZEGÓLNOŚCI WŚRÓD SPECJALISTÓW PRACUJĄCYCH W DZIEDZINACH MEDYCYNY, EDUKACJI ORAZ WSZYSTKICH ZAINTERESOWANYCH TEMATEM, D) NAWIĄZYWANIE I PROPAGOWANIE KRAJOWEJ I MIĘDZYNARODOWEJ WSPÓŁPRACY W RAMACH USTALONYCH CELÓW STATUTOWYCH, ROZPOWSZECHNIANIE WIEDZY Z ZAKRESU MIKRODELECJI ORAZ MIKRODUPLIKACJI 22QLL ORAZ INNYCH CHORÓB POWODUJĄCYCH ZBLIŻONE SKUTKI BIOLOGICZNE, PSYCHOLOGICZNE I SPOŁECZNE, E) WSPARCIE PROCESU EDUKACJI, KREOWANIE NOWYCH ROZWIĄZAŃ W ZAKRESIE KSZTAŁCENIA NA KAŻDYM ETAPIE EDUKACJI, F) UDZIELANIE WSPARCIA I KONSULTACJI W SPRAWACH DOTYCZĄCYCH PRAWNEJ SFERY ŻYCIA OSOBOM Z OBSZARU 22QLL, G) INSPIROWANIE, INICJOWANIE I UCZESTNICTWO W BADANIACH NAUKOWYCH SPRZYJAJĄCYCH POSTĘPOWI W ZAKRESIE WIEDZY NA TEMAT WAD POWODOWANYCH PRZEZ 22QL 1 ORAZ POMOC W ICH FINANSOWANIU, H) PODEJMOWANIE WSZELKICH DZIAŁAŃ ZMIERZAJĄCYCH DO UTWORZENIA KLINIKI SPECJALISTYCZNEJ, PLACÓWEK REHABILITACYJNYCH, MEDYCZNYCH, TERAPEUTYCZNYCH, EDUKACYJNYCH, KULTURALNYCH, REKREACYJNYCH DLA OSÓB Z OBSZARU 22QLL, I) ORGANIZOWANIE ZBIÓREK PUBLICZNYCH W RÓŻNYCH FORMACH (ZBIÓRKI PIENIĘDZY, AUKCJE, PRZELEWY GOTÓWKOWE, LOTERIE I INNE) PRZEZNACZONYCH NA LECZENIE, OPERACJĘ BĄDŹ INNĄ POMOC MEDYCZNĄ CZY MATERIALNĄ OSÓB Z OBSZARU 22QL 1, J) DZIAŁANIA W KIERUNKU STWORZENIA WARUNKÓW SAMOREALIZACJI W ZAKRESIE OSIĄGNIĘCIA WŁAŚCIWEGO STATUSU ZAWODOWEGO, RODZINNEGO I SPOŁECZNEGO OSOBOM Z OBSZARU 22QL 1. CD. JAK W § 8 STATUTU.
Opis
Stowarzyszenie 22q11 Polska jest organizacją non-profit, która rozpoczęła swojądziałalność w 2017 roku, z inicjatywy rodziców dzieci dotkniętych zespołem mikrodelecji 22q11, znanym również jako zespół Di George'a. Celem stowarzyszenia jest wsparcie osób z tym zespołem, ich rodzin i opiekunów, a także zwiększenie świadomości na temat tego schorzenia wśród lekarzy, terapeutów i nauczycieli. Stowarzyszenie łączy konsekwentnie rodziny z diagnozą 22q11 i organizuje szereg działań, takich jak konferencje dla pedagogów i terapeutów oraz doroczne zjazdy rodzin, które integrują członków społeczności. Uczestniczy również w międzynarodowych akcjach, takich jak Miesiąc Świadomości o 22q11, który odbywa się w listopadzie każdego roku, oraz prowadzi grupy wsparcia w mediach społecznościowych, umożliwiające dzielenie się doświadczeniami. Organizacja, od 2020 roku, jest członkiem 22q11 Europe, co umożliwia jej aktywne działanie na arenie międzynarodowej. Stowarzyszenie dąży do zapewnienia wsparcia zarówno emocjonalnego, jak i edukacyjnego dla rodzin, które zmagają się z wyzwaniami związanymi z tą specyfiką zdrowotną.
W skrócie
- Wsparcie dla rodzin dzieci z zespołem 22q11.
- Organizacja konferencji i wykładów dla specjalistów.
- Grupa wsparcia na Facebooku dla rodziców i opiekunów.
- Roczne zjazdy rodzin z możliwością integracji.
- Udział w międzynarodowej inicjatywie w zakresie świadomości dotyczącej 22q11.
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
