SĄD REJONOWY GDAŃSK-PÓŁNOC W GDAŃSKU, VIII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI W IMIENIU FUNDACJI W SPRAWACH MAJĄTKOWYCH ORAZ NIEMAJĄTKOWYCH UPOWAŻNIONY JEST PREZES ZARZĄDU.
Cel działania
A) OCHRONA I PROMOCJA ZDROWIA, ZE SZCZEGÓLNYM UWZGLĘDNIENIEM DZIEDZINY NEUROLOGII; B) EDUKACJA NA RZECZ WSZECHSTRONNEGO ROZWOJU PSYCHOFIZYCZNEGO I SPOŁECZNEGO; C) PODNOSZENIE ŚWIADOMOŚCI SPOŁECZEŃSTWA I ZARZĄDZANIE WIEDZĄ NT. CHORÓB RZADKICH, ZE SZCZEGÓLNYM UWZGLĘDNIENIEM ZESPOŁU BATTENA; D) AKTYWNOŚĆ NAUKOWO-BADAWCZA W OBSZARZE EKONOMII I ZARZĄDZANIA SYSTEMEM OCHRONY ZDROWIA I ZABEZPIECZENIA SPOŁECZNEGO W ODNIESIENIU DO CHORÓB RZADKICH; E) AKTYWNOŚĆ NAUKOWO-BADAWCZA I DYDAKTYCZNA NA RZECZ ROZWOJU KOMPETENCJI KLUCZOWYCH W ROZUMIENIU ZALECEŃ PARLAMENTU EUROPEJSKIEGO I RADY; F) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH, ZWŁASZCZA DZIECI I MŁODZIEŻY; G) DZIAŁALNOŚĆ CHARYTATYWNA; I) PROMOCJA I ORGANIZACJA WOLONTARIATU.
Wsparcie dla dzieci z rzadkimi chorobami, w tym CLN2.
Organizacja terapeutycznych zajęć, takich jak arteterapia, hipoterapia, oraz logopedia.
Edukacja społeczna o rzadkich schorzeniach i ich wpływie na życie rodzinne.
Realizacja projektów partnerskich i kampanii informacyjnych.
Budowanie społeczności i sieci wsparcia dla pacjentów i ich bliskich.
dotkniętych rzadkimi chorobami, w szczególności neurodegeneracyjną chorobą CLN2, znaną jako demencja dziecięca. Organizacja inspirowana była historią chłopca o imieniu Kuba, u którego zdiagnozowano tę chorobę. Jej celem jest 'oswajanie' rzadkich schorzeń, a poprzez różnorodne programy wsparcia i edukacji, fundacja stara się nie tylko informować, ale także budować pozytywne nastawienie do życia z przewlekłą chorobą. Fundacja prowadzi projekty z zakresu terapii, rehabilitacji, a także działa w obszarze edukacji społecznej i ekonomicznej. Platynowa Drużyna organizuje różnorodne zajęcia terapeutyczne, edukacyjne i wsparcia dla dzieci, a także angażuje się w kampanie informacyjne i współpracuje z innymi organizacjami oraz grantodawcami, tworząc sieć wsparcia zarówno dla dzieci, jak i ich rodzin.
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
Struktura udziałów jest niedostępna dla tej spółki