Rozpoczęcie działalności
2017-03-13
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY W RZESZOWIE, XII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
OŚWIADCZENIE WOLI W IMIENIU ZARZĄDU STOWARZYSZENIA MOZE SKŁADAĆ PREZES ZARZĄDU JEDNOOSOBOWO LUB DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU DZIAŁAJĄCYCH ŁĄCZNIE. ZARZĄD W DRODZE UCHWAŁY MOŻE POWOŁAĆ JEDNEGO LUB KILKU PEŁNOMOCNIKÓW DZIAŁAJĄCYCH W IMIENIU STOWARZYSZENIA, W GRANICACH UDZIELONEGO PEŁNOMOCNICTWA.
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
CELEM STOWARZYSZENIA JEST DZIAŁANIE NA RZECZ OSÓB CHORYCH NA GLIKOGENOZĘ ORAZ ICH RODZIN W ZAKRESIE AKTYWIZACJI I POMOCY SPOŁECZNEJ, POPRAWY WARUNKÓW ŻYCIA I OCHRONY ZDROWIA, INTEGRACJI ORAZ PRZECIWDZIAŁANIA WYKLUCZENIU SPOŁECZNEMU, W TYM: A) POPULARYZACJA I UPOWSZECHNIANIE W SPOŁECZEŃSTWIE WIEDZY NA TEMAT GLIKOGENOZY W CELU POPRAWY JAKOŚCI ŻYCIA SPOŁECZNEGO CHORYCH, B) DBAŁOŚĆ O SYSTEMATYCZNE LECZENIE CHORYCH W OPARCIU O NAJNOWSZE OSIĄGNIĘCIA MEDYCYNY, C) OCHRONA ZDROWIA I PRAW CHORYCH, D) EDUKACJA PRAWNA, W TYM UDZIELANIE NIEODPŁATNEJ POMOCY PRAWNEJ ORAZ ZWIĘKSZANIE ŚWIADOMOŚCI PRAWNEJ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH ORAZ ZAGROŻONYCH WYKLUCZENIEM SPOŁECZNYM I ICH OTOCZENIA, E) INTEGROWANIE ŚRODOWISKA CHORYCH NA GLIKOGENOZĘ I ICH RODZIN WOKÓŁ WSPÓLNYCH CELÓW, F) ORGANIZACJA WYPOCZYNKU DLA DZIECI, MŁODZIEŻY I DOROSŁYCH DOTKNIĘTYCH GLIKOGENOZĄ ORAZ ICH RODZIN, G) PROMOCJA AKTYWIZACJI ZAWODOWEJ OSÓB ZAGROŻONYCH WYKLUCZENIEM SPOŁECZNYM, H) WSPIERANIE OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH, PRZEWKLEKLE CHORYCH ORAZ WYKLUCZONYCH SPOŁECZNIE W ZAKRESIE INTEGRACJI, DOSTĘPU DO EDUKACJI, NAUKI I KULTURY ORAZ ŻYCIA SPOŁECZNEGO, I) WSPIERANIE OTOCZENIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH I PRZEWKLEKLE CHORYCH, J) WSPÓŁPRACA Z PODMIOTAMI PUBLICZNYMI, OSOBAMI PRAWNYMI I FIZYCZNYMI NA RZECZ CHORYCH, K) RZECZNICTWO ORAZ REPREZENTOWANIE ŚRODOWISKA CHORYCH I ICH RODZIN W KONTAKTACH Z PRZEDSTAWICIELAMI ADMINISTRACJI PUBLICZNEJ, OSOBAMI PRAWNYMI I FIZYCZNYMI, L) WSZELKA INNA POMOC CHORYM NA GLIKOGENOZĘ ORAZ ICH RODZINOM.