STOWARZYSZENIE NA RZECZ OSÓB Z CIĘŻKĄ PADACZKĄ LEKOOPORNĄ "DRAVET.PL" KRS
0000456907 NIP
6572910203 REGON
260684600
Brak dostępnych raportów KRS
Podsumowanie
aktywa
b.d.
przychód
b.d.
zysk
b.d.
wartość firmy
b.d.
Info
Województwo
ŚWIĘTOKRZYSKIE
Miejscowość
KIELCE
Adres
STAROWAPIENNIKOWA, 8
Kod pocztowy
25-112
Rejestracja
2013-04-04
Rozpoczęcie działalności
2013-04-03
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Strona www
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY W KIELCACH, X WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO ZAWIERANIA UMÓW, UDZIELANIA PEŁNOMOCNICTWA I SKŁADANIA INNYCH OŚWIADCZEŃ WOLI, W SZCZEGÓLNOŚCI W ZAKRESIE PRAW I OBOWIĄZKÓW MAJĄTKOWYCH STOWARZYSZENIA, WYMAGANY JEST PODPIS PREZESA LUB DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU.
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
1. CELAMI STOWARZYSZENIA SĄ: A) DZIAŁALNOŚĆ W ZAKRESIE OCHRONY I PROMOCJI ZDROWIA, W SZCZEGÓLNOŚCI NA RZECZ OSÓB CHORYCH NA ZESPÓŁ DRAVET ORAZ NA INNE POSTACI PADACZEK LEKOOPORNYCH O NIEUSTALONEJ PRZYCZYNIE, B) ROZWIJANIE I PROPAGOWANIE INICJATYW, POSTAW I DZIAŁAŃ SPRZYJAJĄCYCH INTEGROWANIU OSÓB CHORYCH NA PADACZKĘ ZE ŚRODOWISKIEM, NA RZECZ PRZYGOTOWANIA ICH DO ŻYCIA W RODZINIE I SPOŁECZEŃSTWIE POPRZEZ ZDOBYWANIE PRAKTYCZNYCH UMIEJĘTNOŚCI UMOŻLIWIAJĄCYCH IM PRAWIDŁOWE FUNKCJONOWANIE W SPOŁECZEŃSTWIE, C) KSZTAŁTOWANIE ŚWIADOMOŚCI SPOŁECZNEJ DOTYCZĄCEJ ZŁOŻONYCH PROBLEMÓW PADACZKI, D) DZIAŁANIA NA RZECZ WSPIERANIA PROCESU LECZENIA, DOSTĘPNOŚCI DO LEKÓW REKOMENDOWANYCH I SPECJALISTYCZNEJ DIAGNOSTYKI LABORATORYJNEJ.
Opis
Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Ciężką Padaczką Lekooporną "DRAVET.PL" powstało wcelu wsparcia osób chorych na Zespół Dravet, rzadką, genetycznie uwarunkowaną chorobę neurologiczną, która charakteryzuje się skrajnymi napadami padaczkowymi oraz szerokim spectrum problemów rozwojowych. Organizacja angażuje się w szerzenie wiedzy na temat tego schorzenia, propagowanie standardów leczenia oraz wsparcie dla rodzin dotkniętych tą chorobą. Na swojej stronie internetowej stowarzyszenie dostarcza informacji o Zespole Dravet oraz dostępnych terapiach, a także organizuje wydarzenia mające na celu integrację rodzin oraz wymianę doświadczeń. Oferuje też dostęp do materiałów edukacyjnych i informacyjnych, które mogą pomóc w lepszym zrozumieniu schorzenia i związanych z nim wyzwań. Stowarzyszenie jest również członkiem międzynarodowej federacji, co podkreśla jego zaangażowanie w globalną walkę z Zespołem Dravet i nawiązywanie współpracy z innymi organizacjami zajmującymi się tym problemem.
W skrócie
- Wsparcie dla osób z Zespołem Dravet
- Edukacja na temat choroby i sposobów leczenia
- Organizacja wydarzeń integracyjnych dla rodzin
- Dostęp do materiałów informacyjnych i edukacyjnych
- Członek Dravet Syndrome European Federation
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
