Rozpoczęcie działalności
2012-11-09
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA KRAKOWA ŚRÓDMIEŚCIA W KRAKOWIE, XII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ W IMIENIU STOWARZYSZENIA W ZAKRESIE PRAW I OBOWIĄZKÓW MAJĄTKOWYCH WYMAGANE JEST WSPÓŁDZIAŁANIE DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU.
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
1. WSZECHSTRONNA POMOC DZIECIOM Z RZADKIMI ZABURZENIAMI GENETYCZNYMI, ICH RODZINOM, OPIEKUNOM I SPECJALISTOM, 2. POPULARYZOWANIE PROBLEMU, 3. ZORGANIZOWANIE BANKU DANYCH NA TEMAT RZADKICH ZABURZEŃ GENETYCZNYCH, 4. DZIAŁALNOŚĆ CHARYTATYWNA, 5. INTEGRACJA ŚRODOWISKOWA, 6. SZUKANIE KONTAKTU Z RODZICAMI DZIECI CHORYCH NA ZESPÓŁ LEIGHLA, 7. PRZEKAZYWANIE ADRESÓW RODZIN (ZA ZGODĄ) INNYM CZŁONKOM STOWARZYSZENIA, 8. SZUKANIE WIADOMOŚCI NA TEMAT DIAGNOZOWANIA, LECZENIA, REHABILITACJI, WSPOMAGANIA INDYWIDUALNEGO ROZWOJU DZIECI CHORYCH NA ZESPÓŁ LEIGHLA.