STOWARZYSZENIE URATUJMY ŻYCIE WSPIERANIA BADAŃ NAD CHOROBĄ SANFILIPPO I INNYMI CHOROBAMI RZADKIMI ORAZ ROZWOJU CHIRURGII KRS
0000219957 NIP
6443202131 REGON
276219032

dotkniętych chorobą Sanfilippo i innymi chorobami rzadkimi, a także w rozwój chirurgii. Jako organizacja non-profit, jej głównym celem jest poprawa jakości życia dzieci oraz ich rodzin, które borykają się z konsekwencjami tych ultra rzadkich chorób. Stowarzyszenie współpracuje z wybitnymi specjalistami z zakresu medycyny i rehabilitacji, aby zbierać i rozpowszechniać wiedzę na temat choroby Sanfilippo, w tym ich objawów, przebiegu i dostępnych terapii. Działania organizacji obejmują nie tylko pomoc w pozyskiwaniu odpowiednich leków, ale także wsparcie w finansowaniu rehabilitacji oraz zakup sprzętu rehabilitacyjnego. W ramach swoich działań, Stowarzyszenie podejmuje intensywne akcje promocyjne, mające na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich. Informacje są przekazywane poprzez media oraz przez rozbudowę strony internetowej, która pełni rolę edukacyjną. Stowarzyszenie nie tylko informuje i edukuje, ale również aktywnie pomaga rodzinom dzieci zmagających się z takimi schorzeniami, aby zapewnić im godne warunki życia. Podejmowane przez organizację akcje mają ogromne znaczenie w kontekście walki z tymi trudnymi chorobami i integracji społeczeństwa z problematyką rzadkich schorzeń.