STOWARZYSZENIE URATUJMY ŻYCIE WSPIERANIA BADAŃ NAD CHOROBĄ SANFILIPPO I INNYMI CHOROBAMI RZADKIMI ORAZ ROZWOJU CHIRURGII KRS
0000219957 NIP
6443202131 REGON
276219032
Brak dostępnych raportów KRS
Podsumowanie
aktywa
b.d.
przychód
b.d.
zysk
b.d.
wartość firmy
b.d.
Info
Województwo
ŚLĄSKIE
Miejscowość
KATOWICE
Adres
FABRYCZNA, 24
Kod pocztowy
40-611
Rejestracja
2004-10-19
Rozpoczęcie działalności
1998-06-15
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Strona www
Email
biuro@uratujmyzycie.org.pl
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY KATOWICE-WSCHÓD W KATOWICACH, VIII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO ZACIĄGANIA ZOBOWIĄZAŃ MAJĄTKOWYCH UPRAWNIONY JEST KAŻDY CZŁONEK ZARZĄDU SAMODZIELNIE. ZACIĄGANIE ZOBOWIĄZAŃ MAJĄTKOWYCH W KWOCIE PRZEKRACZAJĄCEJ 5.000,00 ZŁ WYMAGA UCHWAŁY ZARZĄDU.
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
ZBIERANIE FUNDUSZY NA BADANIA ZWIĄZANE Z CHOROBĄ SANFILIPPO I INNYMI CHOROBAMI RZADKIMI, WSPIERANIE BADAŃ NAUKOWYCH NAD SPECYFIKĄ CHOROBY,JEJ PRZEBIEGIEM I INNOWACYJNYMI METODAMI LECZENIA,POMOC FINANSOWA I MATERIALNA DLA RODZIN DOTKNIĘTYCH CHOROBAMI RZADKIMI ORAZ ORGANIZOWANIE I WSPIERANIE INICJATYW W ZAKRESIE ROZWOJU CHIRURGII TZ.ZAKUPU,KONSERWACJI,NAPRAWY APARATURY DIAGNOSTYCZNO-LECZNICZEJ A TAKŻE WSPIERANIE DZIAŁALNOŚCI NAUKOWO-SZKOLENIOWEJ DLA PODNOSZENIA KWALIFIKACJI ZAWODOWYCH.
Opis
Stowarzyszenie Uratujmy Życie to instytucja, która angażuje się w wsparcie osóbdotkniętych chorobą Sanfilippo i innymi chorobami rzadkimi, a także w rozwój chirurgii. Jako organizacja non-profit, jej głównym celem jest poprawa jakości życia dzieci oraz ich rodzin, które borykają się z konsekwencjami tych ultra rzadkich chorób. Stowarzyszenie współpracuje z wybitnymi specjalistami z zakresu medycyny i rehabilitacji, aby zbierać i rozpowszechniać wiedzę na temat choroby Sanfilippo, w tym ich objawów, przebiegu i dostępnych terapii. Działania organizacji obejmują nie tylko pomoc w pozyskiwaniu odpowiednich leków, ale także wsparcie w finansowaniu rehabilitacji oraz zakup sprzętu rehabilitacyjnego. W ramach swoich działań, Stowarzyszenie podejmuje intensywne akcje promocyjne, mające na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich. Informacje są przekazywane poprzez media oraz przez rozbudowę strony internetowej, która pełni rolę edukacyjną. Stowarzyszenie nie tylko informuje i edukuje, ale również aktywnie pomaga rodzinom dzieci zmagających się z takimi schorzeniami, aby zapewnić im godne warunki życia. Podejmowane przez organizację akcje mają ogromne znaczenie w kontekście walki z tymi trudnymi chorobami i integracji społeczeństwa z problematyką rzadkich schorzeń.
W skrócie
- Wsparcie finansowe i materialne dla rodzin dzieci z chorobami rzadkimi.
- Pomoc w zakupie leków i sprzętu rehabilitacyjnego.
- Realizacja działań informacyjnych i edukacyjnych na temat chorób rzadkich.
- Współpraca z lekarzami i naukowcami dla zwiększenia świadomości społecznej.
- Rozbudowa serwisu internetowego z informacjami oraz możliwościami wsparcia.
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
