Organ reprezentujący
ZARZĄD
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Sposób reprezentacji
OŚWIADCZENIE WOLI W IMIENIU STOWARZYSZENIA SKŁADA DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU, W TYM PREZES LUB WICEPREZES.
Postępowanie likwidacyjne
Tak
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
1. CELEM STOWARZYSZENIA JEST WSZECHSTRONNA POMOC RZECZOWA I FINANSOWA NA RZECZ OSÓB, W TYM SZCZEGÓLNIE DZIECI I MŁODZIEŻY CHORYM NA FENYLOKETONURIĘ A TAKŻE POMOC ICH RODZINOM ORAZ DZIAŁALNOŚĆ POŻYTKU PUBLICZNEGO MAJĄCA NA WZGLĘDZIE CELE SPOŁECZNE ODNOSZĄCE SIĘ DO POTRZEB, INTERESÓW I ZAINTERESOWAŃ SZERSZEGO KRĘGU OSÓB NIŻ ZAŁOŻYCIELE I CZŁONKOWIE. 2. DO ZADAŃ STOWARZYSZENIA NALEŻY W SZCZEGÓLNOŚCI : - SPROWADZANIE Z ZAGRANICY ŻYWNOŚCI I PREPARATÓW ODŻYWCZYCH NIEZBĘDNYCH DO UTRZYMANIA PRAWIDŁOWEJ DIETY PODCZAS LECZENIA FENYLOKETONURII, - ORGANIZOWANIE W KRAJU I ZA GRANICĄ WYPOCZYNKU DLA DZIECI I MŁODZIEŻY, POŁĄCZONEGO ZE SPECJALNĄ OPIEKĄ W KIERUNKU REHABILITACJI, -NAWIĄZYWANIE KONTAKTÓW Z OŚRODKAMI LECZENIA POZA GRANICAMI KRAJU CELEM UPOWSZECHNIENIA NAJNOWSZYCH METOD I SPOSOBÓW LECZENIA I PROWADZENIA DIETY ORAZ UMOŻLIWIENIA LECZENIA DZIECI W TYCH OŚRODKACH, - WYSTĘPOWANIA Z INICJATYWĄ ORGANIZOWANIA OŚRODKÓW REHABILITACYJNYCH I OPIEKUŃCZYCH DLA DZIECI I MŁODZIEŻY CHORYCH NA FENYLOKETONURIĘ, - GROMADZENIE FUNDUSZY NA CELE STOWARZYSZENIA, - WSPIERANIE JEDNOSTEK I RODZIN W ICH ROLACH OPIEKUŃCZCH I WYCHOWAWCZYCH, - ŚWIADCZENIE POMOCY SPOŁECZNEJ JEDNOSTKOM, RODZINOM I GRUPOM POPULACYJNYM DOTKNIĘTYM PROBLEMAMI ZWIĄZANYMI Z FENYLOKETONURIĄ, - PROMOCJI ZDROWIA, ZWIĘKSZANIA DOSTĘPU DO WYŻSZEJ JAKOŚCI ŚWIADCZEŃ MEDYCZNYCH, - REHABILITACJI SPOŁECZNEJ I ZAWODOWEJ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH BĘDĄCYCH CHORYMI NA FENYLOKETONURIĘ, - DZIAŁALNOŚĆ NAUKOWO - BADAWCZA I ROZWOJOWA W SZEROKO ROZUMIANYM ZAKRESIE LECZENIA I ZAPOBIEGANIA SKUTKOM FENYLOKETONURII, - EDUKACJA I OŚWIATA ZWIĄZANIA Z FENYLOKETONURIĄ, - PROWADZENIE DZIAŁALNOŚCI WYDAWNICZEJ, - WSPÓŁPRACA Z INSTYTUCJAMI, ORGANIZACJAMI I STOWARZYSZENIAMI O PODOBNYCH CELACH DZIAŁANIA, - OPINIOWANIE AKTÓW PRAWNYCH, - DZIAŁALNOŚĆ GOSPODARCZA UMOŻLIWIAJĄCA POZYSKIWANIE ŚRODKÓW I FUNDUSZY NA REALIZACJĘ STATUTOWYCH CELÓW STOWARZYSZENIA, - WSZELKA INNA DZIAŁALNOŚĆ ZMIERZAJĄCA DO REALIZACJI CELÓW OKREŚLONYCH W PKT. 1.